Per Google-Suche durchforstete eine Forschergruppe für insgesamt 8000 seltene Indikationen (Prävalenz <50:100 000 Personen) die ersten 20 Suchergebnisse nach deutschsprachigen Informationsseiten. Die Qualität der insgesamt 693 zusammengetragenen Websites evaluierten sie mithilfe eines 13-teiligen Fragebogens.
Im Großen und Ganzen fiel das Ergebnis eher enttäuschend aus. Kaum eine der Internetseiten konnte in allen 13 Kriterien punkten. Ein Qualitätszertifikat wies lediglich eine Hand voll der Seiten auf (HONcode-Zertifikat 4%, afgis- Zertifikat 1%, Medisuch-Zertifikat 1,2%). Verbesserungswürdig war auch die multimediale Nutzbarkeit. Nur wenige Seiten boten ergänzende Angebote, wie Newsletter (17%) oder eine druckbare Version ihrer Inhalte an (32%). Angaben zur Aktualität und zum Evidenzgrad fand man nur bei etwa 70%. Entgegen der gesetzlichen Vorschrift, wiesen knapp 8% der Seiten nicht mal ein Impressum auf. Was bei allen Seiten meist zu kurz kam, waren Informationen zu Familienplanung oder psychologischer Unterstützung (7,1%). Gerade für Patienten mit seltenen Erkrankungen sind diese Themen allerdings hochrelevant.
Der Großteil der Websites stammtevon Patienten- Organisationen oder Selbsthilfegruppen (39%). Sie waren in ihrer Qualität mit jener von Online-Angeboten medizinischer Fachgesellschaften (27%) vergleichbar. OH