Die Gallengangatresie ist eine seltene Erkrankung, die bei Säuglingen in den ersten Lebenswochen auftritt und zu irreversiblen Leberschäden führen kann. Ein bundesweites Projekt der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) und der Techniker Krankenkasse (TK) Niedersachsen hat sich zum Ziel gesetzt, die folgenschwere Erkrankung zu bekämpfen. Einen bedeutenden Fortschritt stellt die Integration der Stuhlfarbkarte in das "Gelbe Heft" dar, welche bei allen Neugeborenen zur Anwendung kommen kann. Diese Neuerung wurde im Mai dieses Jahres durch den Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) ermöglicht.
Eine frühe Operation ist entscheidend für die Überlebenschance der Leber. Gallengangatresie tritt bei etwa einem von 19.000 Neugeborenen auf und führt zu einem Verschluss der Gallengänge und Stauung der Gallenflüssigkeit. Unbehandelt kann dies im zweiten oder dritten Lebensjahr zu tödlichem Leberversagen führen. Symptome wie anhaltende Gelbsucht und blasse Farbe des Stuhls treten bereits in den ersten Lebenswochen auf. Damit ist die Farbe des Stuhls ein wichtiger Indikator, der ein frühzeitiges Erkennen der Erkrankung erlaubt. Nur eine chirurgische Behandlung kann heilen, wobei der Zeitfaktor entscheidend ist. Innerhalb der ersten beiden Lebensmonate von einem qualifizierten Team operiert, überleben etwa 50 Prozent der betroffenen Kinder langfristig mit ihrer eigenen Leber. Andere müssen eine Lebertransplantation erhalten, die mit lebenslangen Einschränkungen verbunden ist.
Dr. Omid Madadi-Sanjani, Oberarzt an der Klinik für Kinderchirurgie der MHH, betont die essenzielle Bedeutung einer frühen Diagnose für die Verhinderung der Leberzerstörung. Gemeinsam mit Professor Dr. Claus Petersen widmet er sich seit Langem der Verbesserung der Früherkennung der Gallengangatresie. In Zusammenarbeit mit der Techniker Krankenkasse setzt sich die MHH seit 2014 für eine frühzeitige Diagnose ein. Geburtskliniken in Niedersachsen werden seit Ende 2016 mit Stuhlkarten zur Früherkennung ausgestattet. Ab 2021 steht die Stuhlkarte bundesweit als App namens "Lebercheck für Babys" allen Eltern zur Verfügung. Die Einbindung der Stuhlkarte ins "Gelbe Heft" ist ein großer Fortschritt zur Schließung von Versorgungslücken. Das Gelbe Heft enthält alle Untersuchungsergebnisse von U1 bis U9 und wird nach der Geburt des Kindes ausgehändigt. Die neuen Gelben Hefte mit der Stuhlkarte werden voraussichtlich ab Herbst dieses Jahres ausgegeben.
Die Stuhlfarbkarte wurde auch in Deutschland ins Gelbe Heft integriert, damit alle Eltern die Stuhlfarbe ihres Babys kontrollieren können. Die Entscheidung über auffällige Befunde obliegt jedoch dem medizinischen Fachpersonal. Dr. Madadi-Sanjani wird den deutschlandweiten Einsatz wissenschaftlich begleiten. Die MHH ist ein führendes medizinisches Zentrum für die Behandlung von Kindern mit Gallengangatresie und zählt zu den größten in Europa. Sie ist bekannt für ein Patientenregister und als Mitglied des ERN-Netzwerks "rare liver". Die Expertise und Forschungskombination an der MHH ist für Patienten mit seltenen Erkrankungen wie Gallengangatresie entscheidend. Präsident Prof. Manns betont die Wichtigkeit von Früherkennung und frühzeitiger Behandlung für den Therapieerfolg. Jährlich werden in Deutschland etwa 35 bis 40 Neugeborene mit Gallengangverschluss geboren, von denen ein Drittel an der MHH behandelt wird.
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